ImpulsaT

ImpulsaT is de officiële Spaanse non-profitorganisatie die mensen vertegenwoordigt die leven met LAMA2-CMD.

Wij zijn een non-profitorganisatie die in 2017 is opgericht door de familie van Júlia en Élia, twee meisjes die met deze ziekte leven. Op dit moment bestaat ImpulsaT uit familieleden, artsen, wetenschappers en mensen die leven met deze ziekte.

ImpulsaT is opgericht met als doel het vinden van een geneesmiddel voor MDC1A. Daarom werken we aan het bereiken van de volgende doelen:

1. HET PROMOTEN VAN EN BIJDRAGEN AAN MEDISCHE ONDERZOEKSPROJECTEN

Door middel van fondsenwerving bevorderen en onderhouden we medisch onderzoek om de behandeling en genezing van LAMA2-CMD te verbeteren.

Sinds de oprichting van ImpulsaT zijn we erin geslaagd om twee onderzoeken in Spanje te openen. Deze vinden plaats in het onderzoeksinstituut in het ziekenhuis La Vall d’Hebron en op de universiteit Pompeu Fabra, beide in Barcelona, Spanje. Meer informatie over deze onderzoeken vindt u hier.

Via het wetenschappelijk comité van ImpulsaT werken we ook aan het verbinden van onderzoeksteams om hen aan te moedigen samen te werken en het onderzoek rond deze ziekte te bevorderen.

2. HET CREËREN VAN EEN SPAANS PATIËNTENREGISTER EN ONDERSTEUNINGSNETWERK

We bevorderen de communicatie en samenwerking tussen mensen die aan deze ziekte lijden en de verschillende nationale en internationale organisaties om het onderzoek en de ontwikkeling van behandelingen te versnellen en de kennis over de ziekte te vergroten.

We hebben ook een nationaal register opgezet van mensen die lijden aan LAMA2-CMD met een internationaal registratieformuliermodel dat het verzamelen van medische informatie vergemakkelijkt en verder klinisch onderzoek mogelijk maakt.

3. BEWUSTWORDING VERGROTEN

We organiseren wetenschappelijke en medische symposia, familiebijeenkomsten en gemeenschapsevenementen. We creëren en verspreiden ook inhoud om mensen voor te lichten over LAMA2-CMD en hen bewust te maken van de gevolgen van deze ziekte.

We nemen ook deel aan en creëren een netwerk van Europese verenigingen met dezelfde doelstellingen als ImpulsaT, in de hoop het onderzoek naar deze ziekte sneller vooruit te helpen.

https://impulsate.org/en/