Stichting Voor Sara

Die in den Niederlanden ansässige Stiftung Voor Sara wurde Ende 2016 von den Eltern eines jungen Mädchens namens Sara gegründet, das mit LAMA2-CMD lebt.

Seitdem hat Voor Sara bereits die LAMA2-CMD-Forschung an der Universität Maastricht und der Radboud-Universität in Nijmegen, beide in den Niederlanden, ermöglicht.

Das übergreifende Ziel der Stiftung ist es, führende medizinische Forscher und Ärzte sowie Patienten und ihre Familien zusammenzubringen, um die Entwicklung von Behandlungen und Heilungsmöglichkeiten zu fördern und zu beschleunigen.

Im Jahr 2019 organisierte die Stichting Voor Sara die erste internationale Konferenz zu LAMA2-CMD, auf der führende Ärzte, Forscher und Therapeuten zusammenkamen, um zu erörtern, wie die LAMA2-CMD-Forschung international am besten vorangebracht werden kann. Ein zusammenfassendes Video dieser Konferenz finden Sie hier.

Die Stiftung spielte auch eine Schlüsselrolle bei der Zusammenführung aller europäischen Patientenverbände zum Aufbau dieser gemeinsamen Website.

https://www.voorsara.nl/