Wer sind wir?

Wir sind eine Vereinigung europäischer Patientenverbände, die Betroffene der LAMA2-kongenitalen Muskeldystrophie (LAMA2-CMD), auch bekannt als Merosin-defiziente Muskeldystrophie (MDC1A), vertreten.

Nachstehend finden Sie einen Überblick über die verschiedenen Partner und Mitwirkenden, die diese Initiative vorantreiben.

Unser Anliegen

Unsere Zielsetzung ist es, das Bewusstsein und die Forschung für LAMA2-CMD international voranzutreiben und Patienten und Familien durch die Bereitstellung relevanter Informationen und Ressourcen direkt zu unterstützen.

Durch die Einbeziehung von Patienten und Familien und die Zusammenarbeit mit Ärzten, Forschern und Vertretern der Biotech-Industrie, die sich weltweit mit LAMA2-CMD befassen, wollen wir den Weg zur Therapie in einer gemeinsamen globalen Anstrengung beschleunigen.

Unsere Ziele

Gemeinsam setzen wir uns für die Erreichung der folgenden Ziele ein:

Steigerung des Bewusstseins für LAMA2-CMD und Eintreten für mehr Unterstützung für diese Krankheit.
Beschleunigung des Prozesses zur Durchführung von klinischen Studien und Versuchen und Unterstützung der wissenschaftlichen Forschung durch Förderung der internationalen Kommunikation und Zusammenarbeit.
Schaffung eines europäischen PATIENTENREGISTERS und Unterstützung der Zusammenarbeit zwischen den NATIONALEN REGISTERN, um die Identifizierung und Gewinnung von Patienten für klinische Studien zu erleichtern und die Attraktivität Europas für klinische Studien zu erhöhen.
Bereitstellung präziser Informationen und Aufklärung für die LAMA2-CMD-Gemeinschaft.
Bereitstellung von UNTERSTÜTZUNG und Aufrechterhaltung aktiver Netzwerke, die es Patienten, ihren Familien und der wissenschaftlichen Gemeinschaft ermöglichen, miteinander in Kontakt zu treten und sich auszutauschen, auch mit Ländern, in denen es noch keine speziellen Patientenvereinigungen in Europa gibt.

Wenn Sie Fragen haben, können Sie uns hier oder über das unten stehende Kontaktformular kontaktieren.

LAMA2.com wurde 2019 von der Stiftung Voor Sara initiiert. Die Voor Sara Stiftung wurde Ende 2016 von den Eltern eines Mädchens namens Sara gegründet, das mit LAMA2-CMD lebt. Das Ziel der Stiftung ist es, führende medizinische Forscher und Ärzte zusammenzubringen, um wichtige Schritte auf dem Weg zu einer Heilung für MDC1A zu machen. Die Stiftung Voor Sara arbeitet seit 2021 mit der in Spanien ansässigen Stiftung ImpulsaT und der in Frankreich ansässigen Stiftung LAMA2 France zusammen.