Stichting Voor Sara

De Nederlandse stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van het jonge meisje Sara dat LAMA2-CMD heeft.

Sindsdien heeft Voor Sara al LAMA2-CMD-onderzoek mogelijk gemaakt aan de Universiteit Maastricht en de Radboud Universiteit Nijmegen, beide in Nederland.

Het overkoepelende doel van de stichting is om de meest vooraanstaande medische onderzoekers en artsen en patiënten en hun families samen te brengen, om de ontwikkeling van behandelingen en genezing te bevorderen en te versnellen.

In 2019 organiseerde Stichting Voor Sara de eerste internationale conferentie over LAMA2-CMD, waar de meest vooraanstaande artsen, onderzoekers en therapeuten samenkwamen om te bespreken hoe het onderzoek naar LAMA2-CMD internationaal het beste vooruit kan worden geholpen. Een samenvattende video van deze conferentie is hier te vinden.

De stichting heeft ook een sleutelrol gespeeld in het samenbrengen van alle Europese patiëntenverenigingen om deze gezamenlijke website te bouwen.

https://www.voorsara.nl/