Wie zijn we

Wij zijn een alliantie van Europese patiëntenverenigingen die mensen vertegenwoordigen die lijden aan LAMA2-Congenitale Spierdystrofie (LAMA2-CMD), ook bekend als Merosine-Deficiënte Spierdystrofie (MDC1A).

Hieronder vindt u een overzicht van de verschillende partners en medewerkers die betrokken zijn bij dit initiatief.

Onze Missie

Het is onze missie om de bekendheid van en het onderzoek naar LAMA2-CMD internationaal te bevorderen en om patiënten en gezinnen direct te ondersteunen door relevante informatie en hulpmiddelen te bieden.

Door de patiënten en families erbij te betrekken en door samen te werken met clinici, onderzoekers en leden van de biotechnologische industrie die betrokken zijn bij LAMA2-CMD over de hele wereld, willen we de weg naar therapie versnellen in een werkelijk verenigde en collectieve wereldwijde inspanning.

Onze Doelstellingen

Samen zetten we ons in om de volgende doelen te bereiken:

BEWUSTMAKING VERSTERKEN over LAMA2-CMD en pleiten voor meer steun voor deze ziekte.
De weg naar KLINISCHE STUDIES EN TRIALS versnellen en WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK ondersteunen door internationale communicatie en samenwerking te bevorderen.
Het creëren van een Europees PATIËNTENREGISTERIUM en het ondersteunen van de interoperabiliteit tussen NATIONALE REGISTERS om de identificatie en werving van patiënten voor klinische proeven te vergemakkelijken en de aantrekkelijkheid van Europa voor klinische proeven te vergroten.
De LAMA2-CMD-gemeenschap voorzien van accurate informatie en EDUCATIE.
Het bieden van SUPPORT en het onderhouden van actieve netwerken die patiënten, hun families en de wetenschappelijke gemeenschap in staat stellen met elkaar in contact te komen en te delen, ook met landen die nog geen speciale patiëntenverenigingen in Europa hebben.

Als je vragen hebt, kun je hier contact met ons opnemen of het onderstaande contactformulier gebruiken.

LAMA2.com is in 2019 geïnitieerd door Stichting Voor Sara. Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van een meisje genaamd Sara, dat leeft met LAMA2-CMD. Het doel van de stichting is om vooraanstaande medische onderzoekers en artsen samen te brengen om de belangrijke stappen naar het vinden van een geneesmiddel voor MDC1A te leiden. De stichting Voor Sara werkt sinds 2021 samen met de Spaanse stichting ImpulsaT en de Franse stichting LAMA2 France.