Patient Organisation
CureCMD
Cure CMD wurde 2008 von drei amerikanischen Familien gegründet, die von kongenitalen Muskeldystrophien betroffen sind. Cure CMD hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zur Behandlung von kongenitalen Muskeldystrophien voranzutreiben und das Leben von Menschen mit CMD durch Engagement und Unterstützung unserer Gemeinschaft zu verbessern.
Durch die enge Zusammenarbeit mit Forschern, Klinikern, Familien und großzügigen Unterstützern wie Ihnen haben wir einen bedeutenden Einfluss auf das Leben der Menschen mit CMD:
- Finanzierung von mehr als 3 Millionen Dollar an Forschungsgeldern
- Start von zwei klinischen Studien
- das internationale Register für angeborene Muskelkrankheiten auf mehr als 3.000 Betroffene weltweit ausgeweitet
- Veranstaltung einer alle zwei Jahre stattfindenden Wissenschafts- und Familienkonferenz, an der über 500 Betroffene teilnahmen
- Erstellung von mehr als 300 Stunden Videomaterial zur Aufklärung und Unterstützung der Interessenvertretung
- Steigerung des Engagements in der Gemeinschaft um 300 % in den letzten drei Jahren
https://www.curecmd.org/