CureCMD

Cure CMD is in 2008 opgericht door drie Amerikaanse families die getroffen zijn door aangeboren spierdystrofieën. De missie van Cure CMD is het bevorderen van onderzoek naar behandelingen voor aangeboren spierdystrofieën en het verbeteren van de levens van mensen die leven met CMD door middel van betrokkenheid en steun van onze gemeenschap.

Door nauwe samenwerking met onderzoekers, clinici, families en gulle gevers zoals u, hebben we een aanzienlijke impact gehad op het leven van mensen die leven met CMD:

• Meer dan $ 3 miljoen aan onderzoekssubsidies gefinancierd
• Twee klinische onderzoeken gestart
• De Congenital Muscle Disease International Registry uitgebreid tot meer dan 3.000 geregistreerde patiënten wereldwijd.
• Het organiseren van een tweejaarlijkse wetenschappelijke en familieconferentie met meer dan 500 deelnemers.
• Creëerde meer dan 300 uur aan video-inhoud om voorlichting te geven en belangenbehartiging te ondersteunen.
• In de afgelopen drie jaar is de betrokkenheid bij de gemeenschap met 300% gegroeid.

https://www.curecmd.org/